Retinoblastoma: câncer no olho e a cobertura do plano de saúde

No último sábado (29), o apresentador Tiago Leifert e a jornalista Daiana Garbin utilizaram o Instagram para alertar as pessoas sobre o retinoblastoma, um tipo raro de câncer que acometeu a filha de um ano do casal, Lua Garbin Leifert.

“A Lua sempre enxergava tudo e a gente nunca imaginou que algo estivesse impedindo a visão dela. Só que o Tiago começou a perceber um movimento estranho no olhinho da Lua”, explicou Daiana.

Os pais de Lua reforçaram que a doença é difícil de diagnosticar e, por isso, eles decidiram revelar o diagnóstico da filha para alertar outras famílias com crianças pequenas e, assim, promover o combate à doença.

Confira, neste post, as principais informações sobre o câncer na retina e entenda sobre a cobertura do plano de saúde nesse caso.

O que é o retinoblastoma?

O retinoblastoma é um tipo raro de câncer infantil, representando apenas 3% dos casos totais de carcinoma em crianças. No entanto, entre os cânceres oculares, esse é o tipo mais comum na infância.

Esses dados são do A.C.Camargo Cancer Center, que também informa que 60% a 75% dos casos de retinoblastoma são esporádicos, nos quais uma célula sofre a mutação e começa a se multiplicar descontroladamente.

Segundo o centro de pesquisa, esse tipo de retinoblastoma é mais comum a partir de um ano de idade. Os demais casos (ainda em bebês) são hereditários, causados por uma mutação num gene chamado RB1, presente em todas as células do corpo.

Assim, geralmente, a mutação é herdada dos pais da criança, mas também pode ter origem no paciente, que vai transmiti-la aos descendentes.

O primeiro caso de retinoblastoma hereditário foi descrito em 1872, pelo oftalmologista carioca Hilário de Gouveia, que atendeu um menino com esse tipo de tumor e removeu seu olho.

Depois de anos, o paciente retornou ao consultório de Gouveia em busca de tratamento para suas duas filhas, que tinham a mesma doença em ambos os olhos. Ambas morreram.

Na época do ocorrido, existia pouco conhecimento sobre genética e Gouveia não sabia nada sobre o assunto. Mesmo assim, o caso foi uma pista relevante para as origens da doença, garantindo ao médico uma citação na lista das dez descobertas mais importantes sobre o câncer de todos os tempos, do National Cancer Institute dos Estados Unidos.

Hoje, sabe-se que existem três tipos de retinoblastoma:

• o retinoblastoma unilateral, que afeta um olho e representa entre 60% e 75% dos casos (sendo 85% de forma esporádica e os demais são casos hereditários);
• o retinoblastoma bilateral, que afeta ambos os olhos, quase sempre é hereditário e costuma ser diagnosticado bem mais cedo que o unilateral;
• o retinoblastoma PNET (tumor neuroectodérmico primitivo) ou retinoblastoma trilateral, caracterizado pela formação de um tumor associado nas células nervosas primitivas do cérebro, que só atinge crianças com retinoblastoma hereditário bilateral.

Como surge o retinoblastoma?

A doença é causada por mutações em determinados genes.

Isso ocorre já no início do desenvolvimento fetal, quando as células da retina se dividem para formar novas células. Depois de um tempo, a divisão para e as células se tornam células retinianas maduras.

No entanto, algumas células da retina podem continuar a crescer descontroladamente, causando o retinoblastoma.

Como observado acima, essa mutação afeta o gene BR1, que é um gene supressor de tumor. Ele produz uma proteína chamada pRb, que desacelera o crescimento de algumas células.

A célula da retina precisa que pelo menos um gene RB1 funcione corretamente para evitar a formação do retinoblastoma. Se ambos os genes forem mutados ou ausentes, ocorre o descontrole no crescimento, que pode causar o câncer.

Quais os sintomas do retinoblastoma?

Os principais sintomas do retinoblastoma, que podem ser percebidos pela família, são:

• estrabismo
• vermelhidão
• deformação do globo ocular
• perda de visão
• dor ocular
• “reflexo de olho de gato” (quando o reflexo da pupila da criança em fotos com flash é esbranquiçado ao invés de avermelhado).

Retinoblastoma tem cura?

Em 90% dos casos o retinoblastoma tem cura.

Em todas as situações, o principal objetivo do tratamento é eliminar o tumor e salvar a vida da criança. Além disso, existe a preocupação de preservar a visão e o olho e também prevenir a volta do câncer.

Como é feito o tratamento?

Existem diferentes tratamentos possíveis para a doença. São eles:

• a laserterapia, para tumores menores;
• crioterapia (congelamento e destruição do tumor);
• quimioterapia, que reduz o tamanho do tumor e previne a multiplicação;
• radioterapia, que reduz o tamanho do tumor;
• retirada do globo ocular via procedimento cirúrgico.

Entre eles, os medicamentos quimioterápicos são os que têm trazido as melhores respostas para a doença. Geralmente, utiliza-se uma técnica chamada de quimioterapia intra-arterial, em que o remédio é injetado no vaso sanguíneo que abastece os olhos.

Dessa forma, é possível atacar o câncer com mais precisão e, assim, evitar altas doses do medicamento. Como resultado, ocorre uma redução nos efeitos colaterais e, em muitos casos, evita-se a perda da visão.

No entanto, a escolha depende do estágio do tumor e de outras peculiaridades do caso.

O tratamento é muito caro?

Isso varia de caso para caso.

No entanto, em casos de tratamento contínuo, é comum que as despesas se acumulem e, assim, o preço suba. Em muitas situações, pacientes oncológicos precisam desembolsar milhares de reais para custear o tratamento.

Contudo, existe a possibilidade de conseguir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde.

De acordo com a legislação, o tratamento do câncer deve ser custeado pela operadora. Caso contrário, ocorre uma violação dos direitos do beneficiário.

O entendimento foi, inclusive, sumulado pelo Tribunal de Justiça de São Paulo:

“Havendo expressa indicação médica, é abusiva a negativa de cobertura de custeio de tratamento sob o argumento da sua natureza experimental ou por não estar previsto no rol de procedimentos da ANS.” (Súmula 102, TJSP)

“Havendo expressa indicação médica, não prevalece a negativa de cobertura do custeio ou fornecimento de medicamentos associados a tratamento quimioterápico.” (Súmula 95, TJSP)

Por isso, caso seja alvo da negativa de cobertura do tratamento de alto custo, o paciente pode recorrer à Justiça para exigir o fornecimento. Para isso, é recomendável contar com um advogado especialista em Direito à Saúde e Direitos do Consumidor.

Como identificar o retinoblastoma?

O diagnóstico do câncer de retina pode ser realizado pelo neonatologista ainda na maternidade, ou através de exames de rotina pelo oftalmologista nos primeiros anos de vida da criança.

O teste do olhinho deve ser feito já na maternidade, logo após o nascimento do bebê, e periodicamente até os cinco anos, pois essa é a faixa etária mais acometida pela doença.

O teste em si é muito simples:  o médico aponta uma lanterninha para o olho da criança e observa o reflexo da luz emitida. Além do retinoblastoma, o exame pode detectar outras doenças, como:

• catarata;
• glaucoma congênito;
• hemorragia.

No entanto, é importante ressaltar que o teste do olhinho não confirma o diagnóstico sozinho. É necessário encaminhar a criança a um oftalmologista para avaliação detalhada, com ultrassom. Também é importante levantar o histórico familiar.

A importância do diagnóstico precoce e do teste do olhinho

Segundo o vídeo de Tiago Leifert e Daiana Garbin, apenas 200 pessoas são diagnosticadas com câncer na retina por ano. O casou afirma que isso ocorre porque o retinoblastoma é mais comum em crianças pequenas, que não conseguem comunicar o que está acontecendo.

Daí a importância do acesso à informações sobre a doença, pois as chances de um diagnóstico precoce aumentam e, assim, fica mais fácil de tratar.

Descobrir a doença cedo aumenta as chances de cura e de preservação da visão, por isso o diagnóstico precoce é considerado um fator chave para o sucesso do tratamento.

Como prevenir o retinoblastoma?

Segundo a American Cancer Society, não existem (ou pelo menos não são conhecidos) fatores de risco que possam ser evitados para retinoblastoma. Nesse sentido, não há o que fazer para prevenir esse tipo de câncer.

No entanto, em casos de retinoblastoma hereditário, existe a possibilidade de fazer aconselhamento genético antes de ter um filho. Dessa forma, adultos que tiveram a doença podem compreender os riscos de transmissão e, talvez, achar formas de minimizá-los.

Um exemplo de possível redução dos riscos é optar pela fertilização in vitro e o implante apenas dos embriões que não tenham a mutação genética.

O Escritório Rosenbaum Advogados tem vasta experiência no setor de Direito à Saúde e Direitos do Consumidor. O contato pode ser feito através do formulário no site, WhatsApp ou pelo telefone (11) 3181-5581. O envio de documentos é totalmente digital.

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